Qui Sommes-Nous ?
Le site Web U-Link.care a été lancé pour améliorer l'accès aux essais cliniques de médicaments innovants pour les patients canadiens atteints d'un cancer pédiatrique. Étant donné que le Canada est un vaste pays, les patients et les familles peuvent être tenus de parcourir de grandes distances pour accéder aux essais cliniques. Reconnaissant ce défi unique, U-Link.care fonctionne également comme une ressource pour aider à réduire le fardeau financier des patients et de leurs soignants lorsqu'ils se déplacent pour leur traitement.
U-Link.care comprend :
- Une base de données d'essais cliniques disponibles au Canada pour les patients en oncologie pédiatrique avec une double entrée : une pour les professionnels de la santé (qui est également ouverte à tous), et l'autre dans un format facile à comprendre pour les patients et leurs familles
- Accès au fonds U-Link de soutien aux patients et familles, un programme financier offert aux familles vivant au Canada qui doivent voyager pour accéder aux essais cliniques de phase précoce
- Une liste des ressources provinciales, nationales et internationales qui sont disponibles pour les familles canadiennes touchées par le cancer de l’enfant, qui pourraient avoir besoin d'aide pour les coûts associés aux déplacements pour le traitement
- Réponses aux questions fréquemment posées, que les patients et les familles pourraient avoir lorsqu'ils envisagent de participer à un essai clinique
Trois organisations principales se sont associées pour faire de U-Link.care une réalité, pour les patients canadiens atteints de cancer de l’enfant.
Le Conseil C17 est une organisation composée des responsables institutionnels des seize programmes d'hématologie, d'oncologie et de greffe de cellules souches pédiatriques à travers le Canada. Il représente les intérêts des enfants et des adolescents atteints de cancer et de troubles sanguins et agit comme le groupe de référence au Canada. Le Conseil C17 a élaboré une stratégie claire pour poursuivre sa mission et améliorer la santé et la qualité de vie des enfants et des adolescents canadiens atteints de cancer et de maladies du sang.
Advocacy for Canadian Childhood Oncology Research Network (Ac2orn) est composé de parents et de patients au Canada, qui ont l'immense souhait d'aider les chercheurs à éliminer les obstacles et à construire des ponts, lorsqu'ils mènent des recherches dans l'espoir de trouver un remède contre les cancers de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte. Ac2orn a été fondée en 2014.
Childhood Cancer Canada est le principal financeur des essais cliniques et de la recherche sur le cancer de l’enfant pour C17. La programmation de la Fondation comprend : le fonds d'urgence COVID-19 qui fournit un soutien financier aux familles atteintes d'un cancer de l’enfant et qui ont été touchées par la pandémie ; des EmPower Packs fournis aux enfants nouvellement diagnostiqués d’un cancer ; des bourses d'études aux survivants pour les survivants du cancer infantile ayant des aspirations universitaires post-secondaires ; et le fonds de bienfaisance qui fournit une aide financière pour aider une famille à couvrir les frais de funérailles de son enfant.
Un grand merci à Faisal Abdul Razzaq, Dre Sarah Cohen-Gogo, Dre Lucie Pecheux, Dre Cielle Wachnian, Dr Daniel Morgenstern, Dr Jim Whitlock, Kathy Brodeur-Robb, Leah Young, Antonia Palmer et Patrick Sullivan, sans qui U-Link n'aurait pas pu voir le jour !